V sobotu 30. května si připomínáme Světový den roztroušené sklerózy. Kampaň “Nečekej na lavičce: všímej si progrese svého onemocnění” apeluje na pacienty, aby sledovali příznaky své nemoci a při jakémkoliv zhoršení informovali lékaře. Seznamte se s novou webovou stránkou, která pacientům poskytuje řadu doporučení a rad, jak lépe zvládat své onemocnění. Je to skvělý zdroj informací pro nové i stávající pacienty s RSkou.
Rady, tipy a cvičení pro pacienty
Cvičení je důležitou součástí života pacientů s RS: pomáhá zmírnit projevy onemocnění a oddálit nástup invalidity. Na stránkách pacienti najdou cvičení pro dobrou funkci pánevního dna, relaxaci, ztuhlé tělo po delší jízdě autem nebo při sedavém zaměstnání. Pacienti s RS se mohou často potýkat s fyzickými obtížemi různého druhu. Doporučuje se jim proto udržovat se ve fyzické kondici. K tomu jim pomůže seriál cvičení a brožur ke stažení, na kterém se podílela fyzioterapeutka Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN, Praha Mgr. Klára Novotná.
Jak si poradit s nemocí po psychické stránce pak doporučuje psycholožka Laura Janáčková, autorka knihy “Ač máš eresku, nepropadej stesku.” Další zajímavé materiály o eresce a odkazy na další stránky najdou pacienti v sekci “Jsem pacient a potřebuji podporu.”
Pozor na postupné plíživé zhoršování nemoci, neboli tzv. progresi!
Roztroušená skleróza může progredovat i nezávisle na relapsech. Každý pacient by tak měl pečlivě sledovat jakékoliv změny ve svém zdravotním stavu, především pokud jde o zhoršování neurologických příznaků. Mnoho lidí si progrese svého onemocnění často nevšimne, nebo mu nepřikládá význam. Přitom čas je zcela zásadní. Pokud pacient upozorní lékaře na progresi své RS včas, může mu lékař pomoci další zhoršování oddálit. Díky tomu bude i kvalita života pacienta co nejdéle zachována. Jak progresi zpomalit a proč je důležité informovat lékaře, na to přinášejí odpovědi dvě krátká animovaná videa.
Řekněte pacientům, že v tom nejsou sami
“Když mi diagnostikovali roztroušenou sklerózu, tak jsem vůbec nevěděl, co to je. To mi řekla až paní doktorka. Také mi řekla, že vyléčit se to nedá. Že se to bude jenom zhoršovat a že nesmím vůbec adrenalinové sporty. To byl pro mě šok. Všechno, co mě bavilo, mi zakázali,” popisuje Gabriel.
Hana, Gabriel, Kateřina, Marek, Petra a Jan. Ti všichni trpí roztroušenou sklerózou, která se však u každého projevuje odlišně. Petra, Jan a Gabriel mají primárně progresivní, zatímco Hana, Kateřina a Marek relaps remitentní formu RS. Web necekejnalavicce.cz přináší pacientům nejen praktické rady, ale i emoční podporu v podobě příběhů těchto lidí. Setkáváte se s pacienty, kteří potřebují psychickou podporu? I vědomí, že v tom nejsou sami, jim může pomoci při zvládání každodenního života s diagnózou roztroušené sklerózy.
Sledujte kampaň Nečekej na lavičce na Facebooku, Twitteru a odebírejte novinky z YouTube kanálu MojeMedicina.cz.
(PR)
